¿Están los servicios sociales para personas con discapacidad intelectual alineados con el modelo de derechos? Opiniones de las personas, sus familias y profesionales

Abstract

Introduction. United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities questions the social policies and support practices that have traditionally been organized for people with disabilities. Its ratification by the Spanish Government in 2008 requires that Spain comply with this regulation. The social services aimed at people with intellectual disabilities, however, have not been significantly transformed in accordance with the new rights paradigm. Understanding the extent to which social services respects the Convention rights model is crucial to guide the transformation of support policies, organisations, and practices. It is essential to collect the opinions of the individuals concerned (people with intellectual disabilities, their families, and professionals) to obtain data on the current situation and to propose guidelines for improvement. The purpose of this study was to explore the degree to which current policies and practices related to social services for people with intellectual disabilities were aligned with the Convention, based on the opinions of people with disabilities, their families, and professionals. Methodology. A mixed methodological approach was developed. On the one hand, an «ad-hoc» questionnaire was applied to 123 professionals; on the other, 5 focus groups took place with people with intellectual disabilities (32 participants) and 3 focus groups with family members (32 participants). Quantitative data were analysed using descriptive statistical techniques, and a thematic content analysis was conducted based on the qualitative results. The results were organized into three topics: social policies design, guidance offered to people with disabilities and their families, and participation of people with disabilities and their families. Results. The participants agreed that the institutional model predominated, and that current practices and policies were difficult to personalize. Also notable was a lack of clear and accessible information for families and people with disabilities. It was found that a flexible model needed to be promoted in accordance with the Convention and that would foster the participation of people with disabilities. They also need to have more control over the support they receive. Discussion. Results were contrasted with previous studies related to social services in Spain. The need to align current policies and practices more closely with the Convention was confirmed. Conclusions. Advancing towards the rights model requires the following measures: a transformation in the social services and a revision of the assessment and diagnosis procedures; exploring person-centred models that guarantee their control over services and supports; ensuring flexible and personalized support, as well as procedures that guarantee the participation of people with disabilities and their families in services and organizations. It is also essential to ensure that all agents receive training on rights (professionals, people with disabilities and their families)

Introducción. La Convención de los Derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas cuestiona las políticas sociales y las prácticas de apoyo que se han organizado tradicionalmente para las personas con discapacidad. Su ratificación por parte de España en 2008 obliga al cumplimiento de esta normativa. Sin embargo, no se ha producido una transformación significativa de los servicios sociales dirigidos a las personas con discapacidad intelectual acorde con el nuevo paradigma de derechos. Conocer en qué medida los servicios sociales responden al modelo de derechos de la Convención es vital para orientar la transformación de las políticas, las organizaciones y las prácticas de apoyo. La opinión de las personas implicadas (personas con discapacidad intelectual, sus familias, y profesionales) es imprescindible para obtener datos acerca de la situación actual y poder plantear orientaciones de mejora. Esta investigación tiene por objeto explorar en qué medida las políticas y prácticas actuales vinculadas con los servicios sociales para personas con discapacidad intelectual se alinean con los planteamientos de la Convención, partiendo de las opiniones de personas con discapacidad, sus familias y profesionales. Metodología. El enfoque metodológico es mixto. Por una parte, se aplicó un cuestionario diseñado «ad-hoc» a 123 profesionales; por otra, se desarrollaron 5 grupos de discusión con personas con discapacidad intelectual (32 participantes) y 3 grupos de discusión con familiares (32 participantes). Los datos cuantitativos se analizaron mediante técnicas de estadística descriptiva y se realizó un análisis de contenido temático con los resultados cualitativos, organizando los resultados en tres temas: diseño de políticas sociales, orientación ofrecida a personas con discapacidad y familias, y participación de las personas con discapacidad y sus familias. Resultados. Los participantes concuerdan en valorar el dominio del modelo institucional, así como en las dificultades para la personalización y la promoción de la autonomía desde las prácticas y las políticas actuales, que se basan en un diseño extremadamente rígido de servicios y prestaciones. Se subraya la falta de información clara y accesible para familias y personas con discapacidad. Se indica la necesidad de potenciar un modelo flexible, acorde con la Convención, que potencie la participación de las personas y un mayor control de los apoyos por parte de éstas. Discusión. Se contrastan los resultados con investigaciones previas que han abordado algunas cuestiones relacionadas con los servicios sociales en España, y se confirma la necesidad de una mayor alineación entre las actuales políticas y prácticas con la Convención. Conclusiones. Avanzar en el modelo de derechos requiere la transformación de los servicios sociales mediante una revisión de los procedimientos de valoración y diagnóstico, explorar modelos centrados en la persona que garanticen su control sobre los servicios y los apoyos, asegurar apoyos flexibles y personalizados, así como procedimientos que garanticen la participación en los servicios y organizaciones de las personas con discapacidad y sus familias. También es imprescindible la formación en derechos de todos los agentes (profesionales, personas con discapacidad y sus familias)