Evaluación de la comunicación en redes sociales y enfermedades raras: percepción de la comunidad de MPN España en Facebook

Abstract

La presente investigación trata sobre la evaluación de la comunicación y su percepción en el grupo de Facebook de la Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas en España. Objetivos: El principal objetivo es evaluar la comunicación de la asociación en el grupo de Facebook, analizando así también la percepción de los afectados y la utilidad del contenido para convivir con estas enfermedades raras. Marco teórico: La investigación centra su teoría en el modelo RACE de Marston (1963) y la planificación estratégica, complementando con modelos de evaluación de la comunicación en redes sociales, y las redes sociales y la salud. Metodología: Se han aplicado dos técnicas de investigación: por una parte, se ha efectuado un análisis de contenido de las 42 publicaciones hechas por la asociación durante el 2022 en el grupo privado de Facebook; y, por otro lado, se han realizado tres grupos de discusión formados por 12 miembros de la asociación. Análisis de resultados y conclusiones: Los formatos más importantes identificados en el análisis ha sido la infografía, contrariamente los miembros perciben más los vídeos e imágenes. Se concluye que el contenido de Facebook es ideal para sentirse apoyados, pero existe la necesidad de los miembros por contenidos relacionados con información extendida y tratamientos.